El pasado 28 de octubre la Cámara de Diputados aprobó por unanimidad la ampliación del proyecto de Ley de la Detección Neonatal, más conocida como “test del piecito”. La misma tiene que pasos siguientes ser aprobada por la Cámara de Senadores y luego por el Ejecutivo.
En este contexto, conversamos con el Doctor Edgar Giménez director del área de Salud Pública de Investigación para el Desarrollo para que nos comente sobre este gran paso para la salud de la población pediátrica.
El mismo manifestó que dentro de los ejes de desarrollo sustentable que definió las Naciones Unidas, se busca dar soluciones para los problemas relacionados con la salud materno-infantil. En este sentido, nosotros hemos impulsado un trabajo de investigación de manera conjunta con un programa del Ministerio de Salud conocido como el “test del piecito”. Lo que se ha hecho es un análisis de situación actual y luego se trabajo sobre escenarios donde se veía que necesitamos para llegar a la cobertura universal en cuanto a población, servicios y financiamientos.
El método implementado por los investigadores consistió en un relevamiento de datos y la comparación a nivel latinoamericano de que se está haciendo y cuáles son los requerimientos prioritarios y pertinentes para el país y cuáles serían los costos que estarían haciendo falta para poder abarcar la cobertura universal de esta dimensión.
La investigación completa fue presentada en el Congreso en el mes de agosto y publicada en dos artículos de revistas indexadas a nivel nacional. Esto último posibilita el reconocimiento de la calidad del contenido de investigación y llega a formar parte del uso de la comunidad científica.
Con esto, se dio la pertinencia de presentar un proyecto de ley que pueda dar el marco de garantías de avanzar de manera progresiva.
Ley vigente
El proyecto de ley vigente contempla tres detecciones neonatales: el hipotiroidismo congénito, la fenilcetonuria (que producen retardo mental) y la fibrosis quística.
En la actualidad, existe un panel de detección más amplia que en el sector privado se realiza de manera regular e inclusive, afirma el Doctor Giménez, hay un sector de la población que tiene la posibilidad de enviar muestras al exterior y tener un panel más amplio de lo que se da actualmente a nivel nacional.
En este marco de garantías, se amplía el panel de detención hacia la lactocemia, hiperclansia suprarrenal congénita y la detección de tirosinasa. Pero deja abierta la posibilidad de que más adelante el Ministerio pueda aumentar las prioridades y proponer la incorporación progresiva de otros estudios.
Según datos del investigador, este proyecto no tiene un costo elevado ya que se estima una cifra de 3 millones de dólares al año y alcanzaría a 150 mil niños al año. Sumando así un costo de 20 dólares por niño.
Este Programa del test del piecito más el Programa alimentario nutricional integral (PANI) y el Programa ampliado de inmunizaciones (PAI), son las “tres p” para el capital de la infancia, siendo una de las tres metas principales de los Nuevos Objetivos de Desarrollo Sustentable de Naciones Unidas incluye la reducción de la mortalidad infantil.
Datos importantes
En el año 2003, por medio de la promulgación de la ley 2138 “Que Crea el Programa de Prevención de la Fibrosis Quística y del Retardo Mental Producido por el Hipotiroidismo Congénito y de Fenilcetonuria”, dependiente del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social. Se estableció la gratuidad y obligatoriedad de la realización de las pruebas diagnósticas para detectar y tratar a todos recién nacido afectado ya sea por la fibrosis quística, el hipotiroidismo congénito, y/o la fenilcetonuria.
La fibrosis quística es una patología de origen genético, autosómico recesivo, lo que implica que más de un individuo en la familia puede estar afectado. Su tratamiento consiste básicamente en mantener sin obstrucciones las vías respiratorias a través del consumo de antibióticos (ATB), de una kinesiología y nebulización dos a tres veces al día y un peso adecuado a través del consumo, junto con los alimentos, de un suplemento de enzimas pancreáticas. El costo mensual para el mantenimiento de una persona alcanza aproximadamente unos 600 dólares americanos (Dólares corrientes 4.224 Gs), que puede ascender a 4.000 dólares americanos, en presencia de una infección por Pseudomonas.
Este tratamiento si bien no cura la patología permite que el paciente tenga una buena calidad de vida. La frecuencia de personas afectadas a nivel mundial es de 1por cada 4.500 RN y se estima que 1 de cada 25 personas serían portadoras del gen mutante.
El hipotiroidismo congénito es una patología debida a una malformación o ausencia de la glándula tiroides en el RN, causa retardo grave tanto físico como mental que son irreversibles, pudiendo el individuo fallecer a consecuencia de los trastornos cardíacos que acompañan esta patología. Se debe a una malnutrición en micronutrientes, constituyéndose en un problema médico, social y económico, un grave problema de salud pública que afecta a los países mediterráneos como el Paraguay. Ya que limita la capacidad de aprendizaje y por tanto la productividad, pudiendo llevar a una reducción del crecimiento del desarrollo humano (Nota de Política: Desafíos para la cobertura universal de un programa nacional de detección neonatal en Paraguay. Una política de salud fundamental para la primera infancia. Pág. 18 y 19. Asunción, agosto 2015).
El pdf completo de la Propuesta de ampliación de la ley la encontrás: http://desarrollo.edu.py/propuesta-de-ley-integral-para-la-salud-de-primera-infancia/
